艺涵工作状态下滑，发生在他上班半年后，开始经常迟到。一开始，还能打电话或者通过监控摄影头叫起他，到了今年4月，他干脆不接电话，还拔掉了监控的电线。

这位选择“往后退一步”的母亲，经历痛苦挣扎后明白。“不是我们推着孩子走，而是跟着他的节奏一起走，只要能往前走就行。”

2024年夏天，心青年王艺涵从杭州市健康实验学校职高部毕业，并在杭州海洋天堂融合就业服务中心接受了近一年的就业培训。2025年5月，他正式与杭州长乔极地海洋公园签订劳动合同，在公园的白鲸餐厅当服务员，回收游客就餐后的餐盘。同年11月，他开始尝试一个人居住，一切都在朝着好的方向发展。

然而，今年3月开始，一系列问题令他不再适合继续工作。他的母亲再三考虑后，决定让孩子回到日托机构。

心青年在学校毕业后能够工作是一件非常令人鼓舞的事情。对心青年来说，这是靠自强赢得了更有价值有意义的人生。对培智学校来说，是重大的教育成果。对家长来说，是“自己的孩子也有用”的最好证明，是多年期待的愿望成真。

遗憾的是，心青年的就业往往会发生诸多问题，甚至会戛然而止。这位选择“往后退一步”的母亲说：经历痛苦挣扎后才明白，不是推着孩子走，而是跟着他的节奏一起走。

（心智障碍青年包括孤独症、唐氏综合征、智力障碍、脑瘫等，本文简称“心青年”。）

“他没有为了生活而上班的想法”

我们上班，是为了自食其力，是为了赚钱养家，是为了生活。回想艺涵工作这一年，艺涵妈妈笃定，儿子大概率不理解这些道理，上班的动力不是来自这些，而是三个很直接的理由。

“第一个，他找到工作了，他比别人强，比他认识的那些和他一样的、没有找到工作的孩子强。这是他的自我价值和肯定。”

“第二个，他特别在意得到游客的肯定。他会和我说有游客表扬他，有外国游客和他打招呼，有志愿者来和他互动，有人找他合影，这些都让他高兴。当然，也有游客投诉他，因为他会找他们说话，过度打扰了。”

“第三个，他的同事们都很包容他，支持他，愿意和他聊天，他很喜欢这些同事姐姐们。”

“这三点需求很容易满足，相对的获得感也容易疲劳,这可能也是后期无法坚持上班的一个原因。至于说他是否赚到了钱，能不能养活自己，他没有特别明晰的概念。”

“从一个高点，到了一个低点”

艺涵工作状态下滑，发生在他上班半年后，开始经常迟到。一开始，还能打电话或者通过监控摄影头叫起他，到了今年4月，他干脆不接电话，还拔掉了监控的电线。

还有行为上的其他问题，小便偶尔会拉在裤子上，有一两次机构老师打来电话说，大便也拉在裤子上了。

艺涵妈妈回忆，儿子对工作的热情就像过山车，今年年初是一个拐点，从一个高点到了一个低点，情绪和行为上都发生了退化，并且拒绝交流，老师、家长都无法打开他的心扉。

“情况变坏的原因，可能是他觉得工作太累了。很多时候我没法真正知道他的想法，只能猜测。”今年年初，她带着艺涵去医院看过两次，医生诊断说，心青年出现行为上的退化是正常的。这个诊断没有起太大作用，艺涵妈妈只能等待儿子，不催他，有时候陪他出去散散心。

6月开始，情况开始有些起色。他喜欢唱歌，喜欢音乐。他原本好久没出门，不愿意上班，不愿意去日托机构，也没去非洲鼓学习班。月底了，非洲鼓班照例要发奖状，艺涵妈妈看出儿子对“得到肯定”的渴望，打电话请求非洲鼓老师给旷课的艺涵也发一张奖状。

“我和他说，你去上课，老师说你是有奖状的。”这张奖状，成为艺涵重新出门参加活动的契机。

“他一个人住有没有问题？”

去年11月开始，艺涵开始尝试独自居住。之前，艺涵和妈妈、弟弟一家人住在拱墅区，他的工作地点在萧山区，每天通勤需要倒两路公交车、一路地铁，时间很长，比较辛苦，导致上班多次迟到，还因为上班时间管理和妈妈产生了一些矛盾。

在征求艺涵的意见后，让他尝试一个人住在萧山的另外一套房子里。这是一个无奈之举，但也客观上让艺涵独立起来，可以看看他一个人能做到哪些事，又有哪些事是做不到的。艺涵妈妈说，终有我离去时，他要独自生活的那一天。

艺涵上班打车去，下班公交回，中饭吃工作餐，早饭晚饭点外卖。周中有两天，妈妈或姑姑会来给他洗衣服，打扫房间卫生，还会带些零食、点心和水果。周末，妈妈会带着弟弟来萧山，一家人一起度周末。

试行半年来，艺涵大部分时间能自己起床，搞定个人卫生（洗澡、刷牙等），能自己通勤。

独居是他状态下滑的原因吗？

艺涵妈妈感觉不是。“他希望我们去陪他，但是不要时时在他身边，他还是有一点独立性的。上个星期，我问他是继续住在萧山，还是回市区来住。他说，都可以。”

不过萧山距离杭州市区还是太远了，今年上半年，艺涵妈妈在离家不远的小区租了一套小公寓，还计划重新装修了一下。“打算明年让他住那里，这样既能保持他自己住的意愿，我照顾他也更方便，距离近。”

“跟着他的节奏一起走”

儿子不去上班了，艺涵妈妈有没有心理落差？她坦言，现在没有，但是在思想挣扎的那个阶段，其实是有的。“他有工作的话，我也很有面子，有很大的心理安慰。”

开始时，艺涵妈妈尽一切努力给他提供支持和帮助，对艺涵有严厉的要求，希望他能把这个工作坚持下来。强势的态度并没有解决问题，反而让情况更糟。她发现，当实际情况不允许的时候，再去勉强工作，对孩子来说就不再是一种成长，也不再是一种快乐了。

“四月，我正式决定不再续约劳动合同，退一步，让孩子回到日间照料机构。我接受了孩子能力退化，不再适合上班的现实，接受降低对他的要求。”

艺涵妈妈的这些心态调整产生了作用，在更放松的环境里，7月开始艺涵的状态慢慢好起来。

“我们一起去看了好几场电影，有《给阿嬷的情书》《功夫女足》《争洛阳》，他说还要去看《蜘蛛侠》。聊天也变多了，他喜欢跟我聊歌手，说任素汐的歌好听，也和我聊在机构的事情，今天搞了大扫除，明天又要干什么。”

这位选择“往后退一步”的母亲，经历痛苦挣扎后明白，这不是放弃。

“我的一厢情愿跟他的实际情况不相符合，这种行为对他来说是一种伤害，让他更加不适应，心理和行为上都发生退化。”

“都希望自己的孩子好，但是对我们这种特殊的孩子来说，很多时候真的是事与愿违，你越是有美好的想法，你越是有高的要求，他就越是做不到。根据孩子的实际情况，他适合上班就去，不适合上班，就不去上班。”

“不是我们推着孩子走，而是跟着他的节奏一起走，只要能往前走就行。”